A fogyatékos gyermekeket nevelő nők láthatatlansága - Egy hiánypótló kutatás eredményei
Az esemény fővédnöke Kováts Adél színművésznő, a Radnóti Színház igazgatója, akinek személyes vallomását kizárólag az Alternatív Anyáknapja vendégei tekinthetik meg.
Háttér:
A nők életében a gyermek születése olyan pillanat, amely sarkaiból fordítja ki a világot. Többet semmi nem lesz ugyanolyan, még ha az egyénileg változó mértékű otthon töltött időszak után lassan vissza is találnak a munka világába, a gyerekszobából kilépve újra felnőtt közösségekbe kerülnek.
Egy sérült gyermek születése érzelmileg nehezen feldolgozható trauma az anya és az egész család számára. Nevelése, gondozása rengeteg energiát, türelmet, alázatot és szeretetet igényel, amelyhez a nők nagy része nem kap elegendő segítséget, támogatást. Ez a helyzet az érintett nőket sok esetben hosszú évekre, akár évtizedekre izolálhatja.
A JÓL-LÉT Alapítvány 2014-2015-ben lefolytatott országos kutatásának tapasztalatai arra mutatnak rá, hogy létezik egy olyan női csoport hazánkban, amelynek tagjai 24 órás folyamatos szolgálatot látnak el, ugyanakkor gyakorlatilag láthatatlanná váltak a társadalom, ezen belül is különösen a munkaerő-piac számára.
Pedig a sérült gyermekeket nevelő nők sem vágynak többre, mint bárki más: szeretnének teljes életet élni, aminek része többek között a fizetett, önkiteljesítő munka. A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci mutatói ugyanakkor minden tekintetben rosszabbak, mint az ép gyermeket nevelőké.
Míg az 5 éven aluli gyermeket nevelő nők 26%-a tud visszatérni a munkaerőpiacra, addig a sérült gyermeket nevelő nők esetén ez az arány mindössze 8,1% a kutatásunk alapján.
A fogyatékossággal élő gyermek ápolása és gondozása elsősorban a nőkre hárul. A munkaerőpiacon kevés az ápolási-gondozási feladatokkal összeegyeztethető atipikus munkalehetőség a számukra, és teljes mértékben hiányoznak azok az összehangolt szakmapolitikai törekvések és intézkedés-, illetve szolgáltatás-csomagok, amelyek élethelyzetüket és a gyermek fogyatékosságát komplex módon képesek lennének kezelni és javítani.
A felmérésben részt vevő munkaerő-piacon aktív válaszadók mindössze 33%-a dolgozott részmunkaidőben és mindössze 2,8%-a távmunkában.
Míg az otthonlét és a visszatérés nehézségei az egészséges gyermeket nevelők számára legtöbb esetben átmeneti állapotot jelentenek, addig a sérült gyermeket nevelő nők számára ez az élethelyzet állandósul. Az egyéni jólétet, kikapcsolódást, feltöltődést biztosító fizikai kikapcsolódás, a saját idő megteremtése, a társas kapcsolatok és közösségi életben való részvétel szintén jelentős hiányként jelent meg számukra.
Az országos, fókuszcsoportos és kérdőíves módszertan alapján lefolytatott, nem reprezentatív vizsgálat alapvetően a nemzetközi ide kapcsolódó kutatások eredményeit igazolta vissza. A munkaerőpiacon szinte alig kimutatható a jelenlétük, szinte alig van ápolási-gondozási feladatokkal összeegyeztethető rugalmas munkalehetőség a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők számára. A fogyatékossággal élő gyermekek melletti munkavégzés azért is nehézségekbe ütközik, mert a fejlesztő szolgáltatások, támogató szolgáltatások elérhetősége területileg kiegyenlítetlen, hozzáférhetőségük, azok magas anyagi vonzata miatt is korlátozott. Hiányoznak azok az összehangolt szakmapolitikai törekvés és intézkedés-, illetve szolgáltatás-csomagok, amely az érintett nők élethelyzetét és a gyermek fogyatékosságát komplex módon képesek lennének kezelni és javítani.
Kijelenthető, hogy fogyatékos gyermeket nevelni hazánkban gyakorlatilag a nő számára a munkaerő-piacról való teljes kiszorulást jelenti, vagy, ha sikerül is valamilyen foglalkoztatásban részt vennie, akkor azzal kell számolnia, hogy munkabére átlagosan 48 %-kal lesz kevesebb az átlagnál.
A kutatás kitért arra is, hogy az érintettek milyennek ítélik meg az egészségügyi ellátórendszert, amellyel legtöbben a gyermek okán folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre kényszerülnek. A kutatásban részt vett szülők arról számoltak be, hogy gyakran nem veszik figyelembe tapasztalataikat, véleményüket, miközben nem kapnak megfelelő és kielégítő információt. Ezért az interneten és sorstársi közösségekben szerzik be a nélkülözhetetlen ismereteket. A szakvélemények igen gyakran ellentmondásosak, emiatt a szülők gyakran élik meg azt, hogy a döntés felelőssége a végén rájuk hárul. A szakértők nem kezelik őket partnerként, ezt mutatja az a tapasztalat is, hogy rendszeresen találkoznak lesajnáló és a szülő és a gyermek méltóságát sértő attitűddel.
Az érintettek ellátó-rendszert nem tekintik gyermek-barátnak, mert sokszor indokolatlanul hosszú várakozási idő, a vizsgálatoknál a szülői jelenlétet (vizsgálat, kezelés vagy vizit során) nem támogatja a rendszer, ami a sérült gyermekek esetén meghatározó lenne. Az egészségügyi infrastruktúrával kapcsolatban az akadálymentesítés problémáit és a megfelelő környezet hiányát (pl. váróterem) emelték ki. Ez pedig elengedhetetlen lenne a gyerekek szakszerű ellátásához. A védőnői szolgáltatás és az orvosi hálózat együttműködésének hiányát és a védőnők tájékozatlanságát is többen említették. Problémaként jelent meg az orvosi igazolások beszerzésének nehézsége és a végleges állapotok esetén az éves ismétléseket felesleges tortúrának tartják a válaszadók.
Nincsenek sokkal jobb helyzetben az oktatási rendszerben sem: a gyerekek többségét kizárólag szegregáltan oktatják, ép társaiktól elkülönítve. Sokszor tapasztalják a szülők, hogy az óvodai, iskolai gondozónők, tanárok elhivatottságán múlik kizárólag, hogyan viszonyulnak a gyerekhez, mennyire segítik a fejlődését. Az integrált intézményekben a fejlesztő pedagógusok túlterheltsége és a pedagógusok szakértelmének nem egységes szintje jelent problémát. Jellemző, hogy a fejlesztő pedagógus több intézményben is dolgozik, így nincs elég idő a foglalkozásokra. A legtöbb szülő gyermeke fejlesztését saját költségén, magánintézményekben kényszerül megoldani.
A sérült gyermekeket nevelő szülők legtöbbször nagyon magukra maradnak problémáikkal. A családon belüli munkamegosztásról elmondható, hogy a nők azok, akiknek legtöbbje minden nap részt vesz gyermeke ellátásában. Ez összhangban áll azzal a hipotézissel, amely szerint hazánkban a sérült gyermekek ellátása elsősorban a nőkre hárul.
A kutatásban részt vevő válaszadók felének társa (házastársa/partnere) ugyanakkor minden nap segít a gyermekkel kapcsolatos feladatok ellátásában. Az is megfigyelhető volt azonban, hogy a gyermek fogyatékosságának súlyosságával egyenes arányban csökkent az apák jelenléte.
A tágabb család és rokonság segítségére a kutatásunk alapján már csak az érintett válaszadók 10%-a számíthat, rendszeres fizetett szolgáltatást pedig mindössze 0,05%-uk tud igénybe venni.
Ebből következik, hogy a súlyos fogyatékossággal élő gyermekkel a nő végül sok esetben teljesen magára marad. Mind a társas kapcsolatban élők, mind az egyedülállók számára a fáradtság, a stressz mindennapos nehézséget jelent, és nagyon kicsi azoknak az aránya, akik a válaszadók közül nem küzdenek ezzel a problémával.
A kutatásból kiderül az is, hogy a sérült gyermeket nevelő nők rengeteg tapasztalattal és megvalósítható javaslattal rendelkeznek a helyzetükkel, problémáikkal kapcsolatban, a társadalmi szintű érdekérvényesítő képességük ehhez képest azonban nagyon alacsony. Helyzetüket erősen rontja, hogy a társadalomban a fogyatékossággal élőkkel szemben sok a káros sztereotípia, az előítéletek erősek, és nem ritka a közvetlen diszkrimináció sem. Mindennapi életüket alapvetően keseríti meg, hogy az akadálymentes közlekedés, a szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés megteremtése hazánkban még rendkívül alacsony szinten áll. Sokan panaszkodtak arról, hogy ahhoz, hogy gyermekükkel egyáltalán a lakást elhagyják, és egyik pontról a másikra eljussanak, egy valóságos tortúrán kell átmenniük, amelynek során mások segítő odafordulása igen ritka.
A JÓL-LÉT Alapítvány az Alternatív Anyáknapja(*)szervezésével szeretne összekötő szerepet játszani az érintett nők és mindazok között, akik helyzetükön jobbíthatnak.
Az Alapítvány szeretettel várja mindazokat, akik segíteni szeretnének, vagy csak megismerkedni azokkal a mindennapi hősökkel, akik eddig láthatatlanul tették a dolgukat.
Részvételi szándékukat kérjük, jelezzék előre, az eseményre való minél egyszerűbb bejutás érdekében. Kérdéseiket írásban is feltehetik az [email protected]e-mail címen, vagy a 06 20 973 803-as telefonszámon.
