A magyar Hófehérke: egy albínó kislány története
A 11 éves dunaújvárosi Veres Eliza albínónak született. Aranyszőke haj, fehér szemöldök és szempilla, tejfehér bőr, pirosas szemek. Különleges szépségének azonban ára van.
\"Amikor Liza megszületett mindenki a csodájára járt. Hófehér haj, hófehér bőr, pufi kis arc, szép, nagy kislány volt. A dunaújvárosi kórházban ilyen hófehér baba még nem született. A nővérek kedvence volt, mindig a kezükben hordták. Jó érzés volt. Akkor még nem tudtuk, hogy mi a helyzet\" - idézi fel a kislány születését az édesanya, Veres Ervinné.
A hófehér baba érkezése nagy öröm volt a családban, két nagyobb testvér várta. Alig múlt el azonban két hónap, az orvosok szörnyű hírt közöltek a szülőkkel. A kislány albínó, és albinizmusa miatt a látása jelentős mértékben károsodott, gyakorlatilag alig lát valamit.
Fényérzékenység, látásgyengeség, pszichés sérülések
Az albinizmus genetikai eredetű rendellenesség, recesszív módon öröklődik. Minden rasszban előfordul, de a megjelenés valószínűsége mindenütt nagyon alacsony: a statisztikák szerint minden 20 ezer ember között csupán egy albínó akad. Kivételt képez az Új-Zélandhoz társult csendes-óceáni Niue-sziget, és az ugyancsak Új-Zéland fennhatósága alatt álló Cook-szigetek - mindkettőn meghaladja az átlagot az albínók előfordulása.
Az albínók fehérségének oka a csökkent vagy hiányzó pigmentáció. A melanin festékanyag hiányozhat a bőrből, a szőrzetből és a szemből egyszerre és külön-külön is. Az írisz és az ideghártya pigmentációjának hiánya gyakran jár együtt csökkent látásélességgel.
A súlyos szemproblémák mellett az albínók életét a napsugárzásra való szélsőséges érzékenységük is nehezíti: kénytelenek szinte állandóan napszemüveget viselni, és csak erős fényvédő krémekkel befedve léphetnek ki a szabadba. Mivel a bőr nem tud védekezni a nap ellen, esetükben kiugróan magas a bőrrák kockázata. Az egészségügyi tünetekhez természetesen társulnak lelki sérülések is az emberek mindennapos megjegyzései miatt.
Zongora, rajzszakkör, úszás
A dunaújvárosi Eliza szeméből szintén hiányzik a festékanyag, ezért jóval érzékenyebb a fényhatásokra: 8 hónapos korától kénytelen fényvédő szemüveget hordani. Látássérült, hasonlóan a legtöbb sorstársához. Látása csupán 10 százalékos, ami a gyengén látás alsó határa.
A most negyedikes kislány egy, a gyengén látók számára létrehozott budapesti iskolába jár, ami diákotthon is egyben. Ebben az intézményben tölti a hétköznapjait, hétvégére azonban legtöbbször hazautazik a családjához. Tanárnője szerint nagyon jó tanuló, értelmes és szorgalmas, felső tagozatban is meg fogja állni a helyét. Mivel gyengén látó középiskola nincs az országban, ekkor már normál iskolába lesz kénytelen járni. A kislány teljes életet él: zongorázik, rajzszakkörre jár, úszó- és rajzversenyeket nyer.
Albinizmusa miatt télen-nyáron figyelnie kell a fényvédelemre. \"Nyáron, amikor uszodában vagyok, a nővéremnek és a bátyámnak is a benti medencében kell úszniuk velem, hogy ne legyek egyedül, pedig ők a kintiben szeretnének, de az napon van, és én nem éghetek le. Mindig 50 faktoros naptejet használok\" - mesélte a LifeNetwork Magazinnak a kis Eliza.
A kislánynak meg van rá az esélye, hogy felnőttként olyan életet éljen, mint a többi nő. Sorstársai közül akadnak, akiken kívülről nem is látszik a rendellenesség: festetik hajukat, szempillájukat és szemöldöküket, esetleg még színes kontaktlencsét is viselnek. A gyenge látás miatt egyébként is jellemző körükben a kontaktlencse-viselet, amely megszűri a fényt, egy szemüveg pluszban pedig segíti a fókuszálást.
